患者協働/PPI
臨床試験や治験、医療政策など、様々な場面で患者当事者・家族と協働する場面や、PPI（Patient and Public Involvement: 患者・市民の参画）への取り組みが増えてきています。希少・難治性疾患の患者当事者・家族の声を活かすための患者協働/PPIに関するコンテンツを紹介しています。
最終更新: 2023年07月29日
患者協働/PPIを推進している団体
一般社団法人PPI JAPANトップページ
患者協働/PPIを学ぶための各種案内やEUPATIと連携して公開している教材と用語集の日本語版にアクセスすることができます。
一般社団法人 医療開発基盤研究所（JI4PE）トップページ
患者協働/PPIについての理解するための各種研修をうけることができます。
一般社団法人PPeCC（ピーペック）トップページ
病気をもつ人の“こえ”をあらゆる方法で集積・発信するために様々な活動を実施しています。
特定非営利活動法人 患者中心の医療を共に考え共に実践する協議会（JPPaC）トップページ
患者や家族中心の医療を実現するために勉強会やイベントを数多く手掛けています。
特定非営利活動法人 健康と病の語りディペックス・ジャパン健康と病の語りデータベース
病気との向き合い方をお話してくれている動画を視聴できます。希少・難治性疾患だけでなく、がんや慢性疾患情報も含まれています。
European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation （EUPATI）トップページ（英語）
欧州で一般市民や患者を対象に医薬品開発について学ぶ機会を提供している団体で、わかりやすい教材や研修が豊富に用意されています。
PATIENT FOCUSED MEDICINES DEVELOPMENT（PFMD）トップページ（英語）
患者協働/PPIの実践ガイドや、フォーラムの実施、教材やオンライントレーニングの提供を行っています。
アカデミアから見た患者協働/PPI
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構社会共創（Social Co-Creation）
患者協働/PPIを含む、日本医療研究開発機構が取り組む社会共創の取り組みを紹介するページです。
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構研究への患者・市民参画（PPI）
日本医療研究開発機構が推進する患者協働/PPIの基本的な考え方や取組内容を知ることができます。
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構患者・市民参画（PPI）ガイドブック
患者と研究者の協働を目指す第一歩としてのマニュアルです。患者協働/PPIの考え方や具体的な進め方を詳しく解説しています。
国立研究開発法人 日本医療研究開発機構AMED研究班によるPPIの取組事例
日本医療研究開発機構の研究班による患者協働/PPIの取組みの様子を動画で見ることができます。
対話のある研究企画運営団体 聞イテミル･考エテミル!?対話のある研究
患者・市民との対話のある研究について流れやルールの紹介やイベントの実施、相談窓口の設置を行っています。
対話のある研究企画運営団体 聞イテミル･考エテミル!?研究への患者・市民参画
研究への患者・市民参画についてのわかりやすい短時間の解説動画です。
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会／特定非営利活動法人 ASrid希少・難治性疾患関連研究協力・連携ガイドライン
学術研究などに協力もしくは連携をおこないたいと考える患者会・患者関連組織に向けて作成されたわかりやすいガイドラインです。
行政・規制当局から見た患者協働/PPI
独立行政法人 医薬品医療機器総合機構患者参画ガイダンス
医薬品医療機器総合機構が組織の活動指針として、医薬品開発・承認審査・安全対策等における患者参画を推進するために策定したガイダンスです。
企業から見た患者協働/PPI
日本製薬工業協会患者の声を活かした医薬品開発 -製薬企業によるPatient Centricity-
医薬品開発における各関係者の患者協働/PPIの活動の整理や、製薬企業が患者協働/PPIに取り組む際の手順や留意事項が記載されています。
日本製薬工業協会患者の声を活かした医薬品開発 製薬企業が患者団体とPatient Centricityに基づく活動を推進するためのコミュニケーションガイドブック
製薬企業が医薬品開発で患者団体と協働する意義や取組む手順を詳細が詳細に記載されています。
日本製薬工業協会企業活動と患者団体の関係の透明性ガイドライン
製薬企業が患者団体との協働について透明性を確保するために策定したガイドラインです。
日本製薬工業協会企業から見た患者協働/PPI
日本製薬工業協会の会員会社の役員・従業員と、研究者、医療関係者、患者団体等との交流に関連した行動基準を紹介しています。
医薬産業政策研究所Patient-Centeredの促進に伴うPatient Reported Outcomeの新薬開発への適用に関する研究
患者による直接評価指標であるPatient Reported Outcomeの現状や今後のあり方を考察した論文です。
J-STAGE 科学技術社会論研究製薬企業でのPatient Centricity に基づく活動の試み 患者の声を活かした医薬品開発の動向
日本の製薬企業で実施されている患者協働/PPI活動の事例の一部を紹介している論文です。
３Ｈメディソリューション株式会社／３Ｈクリニカルトライアル株式会社"難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ) "
難病・希少疾患に関するニュースやイベント情報を配信するWebサイトです。