【調査協力依頼：10月31日締め切り】新型コロナウイルス感染症振返り調査について

NPO法人ASridが実施している「新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の経験に関する振返り調査」のご協力のお願いです。

COVID-19は、2023年5月に感染症法上の取扱いがインフルエンザと同じ5類に移行し、
今ではパンデミックの混乱はいったん収束したと思われます。
ただ、この期間の経験を通して難病の患者さんやご家族が受けた影響も大きいと考えられますが、
この影響や当時のニーズを明らかにすることで、今後新たな感染症が発生したときの対策の示唆を得ることができます。

ぜひたくさんのご意見をいただけますと幸いです。
匿名化をしたのちにASridが集計し、2024年11月30日（土）に開催される 難病・慢性疾患全国フォーラムでの発表、
およびRare Disease Day 2025（世界希少・難治性疾患の日）での全国パネルとして公開いたします。
また、本アンケートの結果は今後の難病の患者さんやご家族への感染症対策の検討にあたっての患者サイドの基礎的な資料となります。

【ご協力いただきたいこと】
回答フォーム：https://forms.gle/Hsen3UP4fgAB75pWA から回答をお願いいたします。
※今回は郵送による調査は実施しておりませんのでご了承いただければと思います。

【回答していただきたいかた】
●回答対象者は、難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）の20歳以上の患者当事者個人もしくは家族となります。
　指定難病・小児慢性特定疾病に認定されているかは問いません。

【ご回答いただく内容】
●新型コロナウイルス感染症の影響について、難病に関する医療面での経験、仕事や学校・教育、家庭などの日常生活に関する経験および感染症流行下でのニーズや望ましい対策について、振り返って回答をしていただきます。
●回答はおよそ30分ほどを見込んでいます。
●振返りの参考として、アンケート画面では感染者数の推移や、緊急事態宣言の発出時期、その他の主なイベント（Go Toトラベルや東京オリンピックなど）についてまとめた資料を提示しています。

【回答締め切り】
●2024年10月31日（木）を予定しています。

【調査の詳細】
●調査の詳細につきましては下記のリンク（boxというオンラインフォルダに移動します）の説明文書からご確認いただけます。
　https://asrid.box.com/s/dcrlfe5bov31mcd59jmt5gwaxodnha0c
　回答フォーム内にも、こちらのフォルダにアクセスできるリンクを記載しております。
●この調査はNPO 法人 ASrid 利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。

不明な点やご質問がございましたら、
NPO法人ASrid（research@asrid.org、担当：江本・西村）までお気軽にお寄せください。