【イベント情報：24年10月27日（日）】XLH Cafe 市民公開講座＋茶話会

今年も、STEPコミュニティ活動の一環として、第3回となる「XLH Cafe 市民公開講座＋茶話会 ～X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症～」を10月27日（日）に開催します。
今年はオンライン（Zoom）に加えて、全国3会場（大阪・東京・福岡）でのご参加もいただけます。

本講座では、X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の患者さんやご家族を主な対象として、小児と成人のXLHに詳しい医師から疾患の情報をお伝えします。
その後、事前登録時または当日いただいた質問に答える対話コーナーや会場ごとのミニレクチャーも設けていますので、気になることを直接医師に聞いていただけます。
さらに、現地会場のみですが、今年も医師と参加者による茶話会を実施いたしますので気軽な情報交換の場としてご活用いただけます。
ぜひ奮ってご参加ください。

日程：
2024年10月27日（日）
10:00～11:40　市民公開講座
11:40～13:00（予定） 茶話会（現地会場限定）

会場：
下記の3会場と、オンラインにて開催します。
（大阪会場）天満ガーデン ガーデンラウンジ ( https://tenma-garden.com/ )
 　⼤阪府⼤阪市北区天神橋3丁⽬-4-14 天満ガーデン2階
 　https://goo.gl/maps/j6wA9MWpJ2f3xCPj9
 　＊会場は2階となり、階段の利⽤が必須となります。
 　＊お⼿伝いが必要な場合には、フォームに記載してください。スタッフが対応いたします。
（東京会場）MY Shokudo Hall＆Kitchen（ https://mhk-tokyotorch.jp/rental/ ）
 　東京都千代田区大手町2-6-4　TOKYO TORCH常盤橋タワー3F
 　https://g.co/kgs/rEGQjAN
（福岡会場）大名カンファレンス（ https://daimyo-conference.jp/ ）
 　福岡県福岡市中央区大名2丁目6-50　福岡大名ガーデンシティ・タワー3・4階
 　https://maps.app.goo.gl/8zwZ96zzcyCZndjX8

プログラム：
【①市民公開講座（10:00～11:40）について】
医師からの疾患の解説、動画上映、そして皆さんのさまざまな疑問にお答えします。
申し込みFormにいただいた事前質問や当日お受けする質問に医師がお答えします。

＜XLHを知ろう＞　＊全会場共通の内容です
10:05～10:15　海外のXLH患者さんの語り（動画上映）
10:15～10:35　低リン血症性くる病（大阪病院　小児科　柏木博子先生のご講演）
10:35～10:55　低リン血症性骨軟化症（大阪公立大学　今西康雄先生のご講演）
10:55～11:10　質問コーナー

＜患者さんのギモンに寄り添う時間＞　
11:10～11:40 ＊会場により内容が異なります
・東京会場　ショートレクチャー＋対話会（東京都立小総合医療センター 長谷川行洋先生のご講演、対話会）
・福岡会場　ショートレクチャー＋対話会（福岡大学 髙士祐一先生のご講演、対話会）
・大阪会場&オンライン参加者　対話会（大薗恵一先生、柏木博子先生、今西康雄先生による対話会）

【②茶話会（11:40～13:00（予定））について】
気軽な情報交換の場として、茶話会を設けます。
軽食を囲みながら、先生方やご参加された皆さま同士の繋がりの場としてご活用ください。
各会場にてそれぞれ実施いたします。オンラインでの参加はできませんので、茶話会にご出席希望の方は、是非各会場にお越しください。

参加費：無料

参加申込：
現地参加の場合も、オンライン参加の場合も、事前申し込みが必要です。
下記のフォームからお申し込みください。
https://forms.gle/RM7jiBPXRyq3ZmyJ6
会場での軽食手配の都合で、現地会場にてご参加のかたは、
10月18日（金）を目安にフォームからお申し込みください。

主催・お問い合わせ：
本イベントは、STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）と、協和キリン株式会社の共催となります。
＊茶話会のみ、STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）の主催となります。
お問い合わせは、STEPコミュニティ事務局までメールにてお願いいたします。
メール：　contact@asrid.org （担当： 西村・江本）