STEPとは
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希少・難治性疾患全般
遺伝子情報(ゲノム)
臨床試験/治験
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社会福祉
患者協働/PPI
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X 染色体優性低リン血症性くる病
骨形成不全症
骨粗しょう症
進行性骨化性線維異形成症
低ホスファターゼ症
軟骨無形成症
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STEPとは
STEPとは、“
S
trategic
T
ranslational Action for
E
mpowering
P
atients”の略称で、希少・難治性疾患領域において、
「適切な関係者から得た正しい情報を多角度から発信し、
患者・家族をはじめとした関係者の『知りたい』に応える」
ために設立したプロジェクトです。
STEP LEARNING
疾患横断的に関連する 7つのトピックが記載されています
STEP BONE
希少骨系統疾患 ならびに合併症関連疾患が記載されています